Autismo

O relato de uma mãe !!!

O dia 02/04, é comemorado o dia Mundial da Conscientização do Autismo.

Muitas informações encontramos hoje falando sobre o lado médico, tratamentos, mas depoimentos, mostrando como são, as mudanças que ocorrem na família não temos muito.

Por isso hoje trago aqui no blog um pouco sobre a história da Andreia Regina Souza Marques Fedele, 36 anos, advogada e cursando pedagogia, e mãe solteira dos gêmeos Nicolas e Dimitri de 7 anos, e os dois são autistas.

Desde os 8 meses das crianças foi notado algumas características de autismos como ficar mexendo as mãos, mas a desconfiança começou a ficar maior quando por volta dos 18 meses, ao entrar na escolinha, Dimitri começou a se excluir, não querendo se relacionar com as outras crianças, junto com o pediatra foram encaminhado ao neuro, onde o mesmo informou que tinham algumas características (como balançar as mãos, fazer barulhos) realmente de uma criança com autismo, mas como eram pequenos (tinham 1 ano e 8 meses) ficava um pouco difícil de se afirmar na ocasião, e foi pedido que começassem o tratamento, e por serem gêmeos Nicolas imitava alguns movimentos decidiram começar o tratamento com os dois.

Como qualquer mãe, Andreia tinha planos, sonhos, desejos para seus filhos e quando foi cogitado que eles poderiam ter autismo, ficou sem chão, arrasada pois não estava preparada para ter os filhos com problemas, com esperança que eles não teriam nada, quando aos 3 anos dos gêmeos ficou confirmado o diagnostico, não não sabia o que pensar, pois não seria possível planejar um futuro, não teria como fazer e realizar os planos como nós pais fazemos, pois para quem tem autismo (e quem convive com eles) não tem como fazer isso ao longo prazo, pois são vivido um dia de cada vez .

Como foi a noticia para os familiares?

Assim como ela, os parentes no começo não sabiam como agir, mas estavam sempre juntos, indo atrás de informações, foram atrás de médicos, conversaram com outras mães, internet, mas a base sempre era os médicos, toda informação era filtrada (pois sabemos que muitas coisas que estão na internet não são reais e o que poderia ajudar acaba atrapalhando) e levado ao consultório.

Autismo e a dificuldade que ele traz

Quando se tem filho especial, ainda hoje em dia muito preconceito existe, e no caso do autismo por não ter características físicas acaba se tornando ainda maior esse preconceito, por isso Andreia conta que além do autismo em si já ser complicado pois as crises são fortes, um dos filhos dela já teve crises de bater cabeça na parede, de quebrar objetos dentro de casa, um deles tem pavor de ir ao shopping por isso já teve crises e muitos por não saber com os olhares acabavam julgando pelo olhar, achando que era manha da criança, uma birra, presenciar crianças da mesma idade que não sabem, não tem conhecimento da doença fazer bullying com os filhos, chamando eles de retardado, cada coisa dessa dói muito na mãe.

Os autistas são muito ligados a rotina, então para tornar os dias mais fáceis deles e dos cuidados dela com eles também, a maneira que a Andreia fez foi criar uma rotina, deixar tudo o que seria feito (dia e horário) em planilhas, assim eles já sabiam o que seria feito e sim caba sendo mais tranquilo, porém se for quebrado essa rotina acaba ficando extremamente difícil.

Autista x Escola

Nós sempre queremos o melhor ensino para nossos filhos, e nem sempre é fácil achar, agora pensa nisso para as mães que tem que ter mais cuidados.

Até chegar a escola que estão hoje, Andreia passou por muitas escolas e recebeu muito não, e percebeu que a maioria não está preparada para a inclusão. Existe uma lei hoje que para cada autista é necessário ter um profissional (acompanhante terapêutico) para ficar com eles no período escolar, e muitas não tem, e algumas já chegaram a falar para ela que ela teria que contratar uma pedagoga para acompanha-los pois as lições deles são adaptadas, mas depois de procura e mais procura e conseguiu encontrar uma escola aonde ela tem todo esse apoio e estrutura para que se desenvolvam muito bem.

Carreira Profissional X Maternidade

Filhos requerem cuidados, idas aos médicos, e Dimitri e Nicolas requer muito mais, são terapias, cuidados, atenção. Quando ganhou os gêmeos Andreia trabalhava em um banco, uma empresa boa, porém devido aos cuidados, sessões de terapias, em comum acordo foi resolvido que não daria para continuar trabalhando, pois eles precisavam demais dela, mas como muita mãe que é guerreira, foi atrás de novos desafios, empresas mais flexíveis, foi em busca de empresas menores para tentar adequar a sua rotina junto a carreira, mas as terapias foram aumentando e trabalhar em empresa estava ficando inviável, então tentou trabalhar home-office, apesar de ser bom ficar em casa com eles o rendimento não estava sendo bom. Foi então que ela percebeu que ser advogada não daria mais e como fazia parte de vários grupos de mães na mesma situação que ela, começou a pensar numa nova alternativa, começar uma nova profissão, pois nessas conversar começou a perceber que muitas mães após terem os filhos diagnosticado com autismo foram atrás de uma nova profissão, muitas se não estavam já formadas estavam cursando uma nova faculdade em algum curso que ajudaria muito seus filhos, muitas eram terapeutas ocupacionais, psicologas, pedagogas, foi ai então que ela encarou um novo desafio e entrou na faculdade de pedagogia para ajudar seus filhos, e essa foi uma opção que ajudou muito ela mesma e principalmente os gêmeos, além de outras pessoas, pois ela através de um estagio que realizou em uma escola para surdo, se deparou na sala de aula com 5 ou 6 autistas, e ela com o conhecimento e vivência com os filhos, nos cuidados, ajudava os professores e outras mães e em conjunto conseguiu ajudar seus filhos nos estudos, pois agora estava do outro lado, entendia como funcionava o ensino, e a melhor recompensa disso tudo é vê hoje seus filhos alfabetizados. Pois as terapias, a escola são fundamentais, mais para fazer a diferença, o tratamento tem que ir além dessas salas, tem que ser um trabalho diário em casa também, então com os conhecimentos adquiridos no estágios, e na faculdade em casa reserva 1 ou 2 horas de atividades para fazerem juntos, brincadeiras terapêuticas, hora da leitura, além da brincadeira livre que também é importante. Esse momento e dedicação em casa e o momento que ela tem e faz para ajuda-los na evolução deles para lá na frente eles colherem ótimos frutos.

Depois de conversar com ela, e conhecer um pouco mais como é essa vivência, as mudanças que ocorrem, tive mais certeza ainda que mãe já é guerreira, mas mãe de criança especial é guerreira em dobro, e espero que esse post façam com que mais pessoas deixem esse preconceito e passam a olhar com mais amor para outras mães. E a Andreia deixou essa mensagem para as outras mães que assim como ela que ao receber o diagnostico ficou sem chão.

“Que não desistam de seus filhos, por mais difícil que pareça no começo, não desistam. Por mais que encontre no meio do caminho amigos, parentes e médicos que vão fazer com que desista, não desista. Muitas provas, momentos difíceis vão aparecer, mas pelos filhos não desistam, pois cada esforço, dedicação vão fazer que o filho evolua cada vez mais. E que acima de tudo antes de qualquer coisa se permita chorar, derramar cada lágrima que tiver, permita-se viver o luto, permita-se a cair e viver o momento da tristeza, mas JAMAIS DESISTIR, sempre siga em frente, pois cada esforço será refletido na evolução do seu filho.”